Reklamy
Artykuł
Monika Płuciennik
Badanie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia - przegląd najczęściej stosowanych narzędzi pomiaru
Na gruncie nauk medycznych funkcjonuje wprowadzone przez Shippera pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health related quality of life - HRQOL). Jakość życia rozumiana jest tutaj jako "funkcjonalny aspekt choroby i jej leczenia przeżywany przez chorego" (Shipper 1990, za de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz 1994). Jest ona wieloczynnikową strukturą obejmującą różnorodne sfery funkcjonowania osoby chorej, za najważniejsze uznaje się: stan fizyczny (sprawność podstawowych funkcji fizjologicznych) i sprawność ruchową, funkcjonowanie psychologiczne, sytuację społeczną (rodzaj i jakość kontaktów interpersonalnych, zdolność i chęć do podejmowania aktywności społecznej), warunki ekonomiczne oraz doznania somatyczne (objawy choroby, odczuwany ból).
Celem dokonywania pomiarów jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia jest poznanie samopoczucia poszczególnych pacjentów lub grup chorych oraz porównanie uzyskanych wyników z populacją ludzi zdrowych. HRQOL jest źródłem informacji na temat efektywności stosowanych leków, skuteczności interwencji terapeutycznych, a także wykonywanych zabiegów i ich wpływu na życie pacjenta. Ocenę jakości życia w naukach medycznych podejmuje się również w celu oszacowania korzyści lub strat płynących z podejmowania działań medycznych oraz zasadności ich podejmowania (Kiebert 1997 za Dziurowicz-Kozłowska, 2002). Takie oszacowanie nabiera szczególnego znaczenia w obecnych czasach, gdy rozwój technik w naukach medycznych pozwala na ratowanie życia bądź jego przedłużanie za cenę niesprawności i obniżenia dotychczasowej jego jakości. Badając jakość życia uwarunkowaną zdrowiem zyskujemy dane pozwalające ocenić stan zdrowia pacjenta uwzględniając przy tym czynniki psychiczne i społeczne, a także określić skutki oddziaływań psychologicznych stosowanych względem chorego. Takie informacje mają wartość prognostyczną, ułatwiają zaplanowanie i zorganizowanie opieki zarówno doraźnej, jak i długoterminowej. Ideą monitorowania jakości życia pacjentów somatycznych jest tworzenie programów terapeutycznych odpowiadających aktualnym potrzebom fizycznym, psychologicznym i społecznym pacjenta (Dziurowicz-Kozłowska 2002). W kolejnych częściach pracy omówione zostaną poszczególne kategorie obecnie używanych instrumentów, ich zalety oraz wady.
Odwołując się do podziału Guyatt'a (Kwissa 2006) w pierwszej kolejności zaprezentuję kwestionariusze ogólne, które służą ocenie czynności fizycznych, psychicznych i umysłowych niejako niezależnie od stanu zdrowia i występujących chorób, z tego też względu mogą być stosowane w populacji ogólnej. W ramach instrumentów ogólnych wyróżnić możemy profile zdrowia oraz metody badające użyteczność danego stanu zdrowia (Jaeschke 1999). Istotą profili jest ocena jakości życia w jej poszczególnych wymiarach zwanych podskalami, czy też domenami. Rezultatem badania takim narzędziem może być zarówno wypadkowa wartość elementów składowych konstruktu, jak i wynik profilowy w postaci zestawienia poszczególnych kategorii. Przykłady najczęściej stosowanych testów oceny ogólnej jakości życia prezentuje poniższa tabela (Tab.1).
Tabela 1. Zestawienie metod pomiaru ogólnej jakości życia
Źródło: opracowanie własne na podst. Majkowicz, Chojancka-Szawłowska(1994), Muszalik, Kędziora-Kornatowska (2006).
Do grupy najczęściej stosowanych w praktyce metod oceny satysfakcji z danego stanu zdrowia należy Liczba Lat Skorygowanych o Jakość (Qality Adjusted Life Years - QOLY). Termin ten wprowadzony przez Weinsteina i Stasona pozwala scharakteryzować wynik określonej interwencji terapeutycznej w sposób ilościowy i jakościowy (miarą ilościową są zyskane lata życia, miarą jakościową - zależną od stanu zdrowia - jakość życia). Wskaźnik QALY opiera się na przemnożonej liczbie lat życia przez współczynnik HRQOL. Alternatywną do omawianej formą pomiaru jest tzw. równoważnik lat życia przeżytych w zdrowiu (Healhty Years Equvalent - HYE). Odmianą QALY jest Liczba Lat Skorygowanych o Niesprawność (Disability Adjusted Life Years) - DALY - pomiar, który wyraża stracone (lub odzyskane) lata w zdrowiu jako sumę lat straconych w wyniku przedwczesnej śmierci i niesprawności wg 7-mio stopniowej skali oraz czasu trwania niesprawności. Wskaźnik ten jest opracowywany dla poszczególnych jednostek chorobowych (według ICD-10) z uwzględnieniem wieku i płci badanych. Niewątpliwą zaletą DALY jest to, iż pozwala ona monitorować i rejestrować skutki chorób bądź ocaleń powstałych w wyniku urazów.
Kolejne narzędzia mierzące wartość danego stanu zdrowia to Quality of Well-Being i Health Utility Index. Ich istota opiera się na pogrupowaniu odpowiedzi na pytania podobne do tych zadawanych w profilach zdrowia w kategorie, dla których wcześniej przeprowadzone badania populacyjne ustaliły określoną wartość stanu zdrowia. Metody badające użyteczność stanu zdrowia znalazły zastosowanie na gruncie ekonomii, gdzie stanowią podstawę analizy ekonomicznej w ramach której zestawia się koszty danej interwencji zarówno z uzyskanym przedłużeniem życia, jak i jego jakością (Jaeschke, Guyatt, Cook i Miller 1999).
Wspólną cechą profili zdrowia, jak i instrumentów badających satysfakcję z danego stanu zdrowia jest ich szerokie zastosowanie wynikające z ogólnego charakteru pytań. Ich zaletą jest uniwersalność pozwalająca na porównywanie skutków różnych chorób, a także zestawianie efektów leczenia różnymi metodami w różnych populacjach. Niewątpliwym atutem tych narzędzi jest możliwość stosowania zarówno u zdrowych, jak i u chorych osób. Szeroki zakres zastosowania ogólnych instrumentów pomiaru rodzi jednak niebezpieczeństwo, iż zmiany w obszarach, których dana metoda nie uwzględnia, nie zostaną wykryte. Za ich wadę można zatem uznać niedokładność i niedostateczną czułość w wykrywaniu zmian ogólnego stanu zdrowia dokonujących się pod wpływem interwencji bądź poważnego pogorszenia się stanu zdrowia.
Specyficzne instrumenty pomiaru jakości życia związanej ze stanem zdrowia umożliwiają lepszą ocenę HRQOL niż charakteryzowane wyżej kwestionariusze ogólne. Ich atrybutem jest zdolność do dokładniejszego odzwierciedlania objawów choroby. Specyficzność tych kwestionariuszy może dotyczyć: określonej populacji (np. ludzie w podeszłym wieku), danej funkcji (np. zaburzenia funkcji lokomocyjnych - kwestionariusz Ferrenca i Pawers?a), konkretnego problemu (np. ból - kwestionariusz do pomiaru natężenia bólu McGill, Melzack) oraz choroby. Odnośnie tej ostatniej kategorii istnieje chyba największe zróżnicowanie, dowodem, czego jest istnienie około 200-tu skal wrażliwych na aspekty poszczególnych schorzeń, umożliwiających porównania wewnątrz badanych grup (Kwissa 2006).
Dla chorób nowotworowych stworzony został kwestionariusz QOL-C30, badający możliwie szerokie spektrum aspektów funkcjonowania powiązanych z nowotworem bez względu na jego lokalizację czy rodzaj (Majkowicz, de Walden-Gałuszko i Trojanowski 1997). W przypadku astmy stosuje się takie metody jak Living with Asthma Questionnaire oraz Astma Quality of Life Questionnaire (Farnik-Brodzińska, Pierzchała 1997), w odniesieniu do reumatoidalnego zapalenia stawów używa się kwestionariusza AIMS 2 - Arthristis Impact Measurment Scale. Na potrzeby dermatologii powstało szereg kwestionariuszy, wśród których warto wymienić te o sprawdzonych właściwościach psychometrycznych: Dermatology Life Quality Index autorstwa Finely?a i Kahna oraz Skindex-29 (Janowski 2007). Specyfikę chorób psychicznych uwzględnia kwestionariusz QLI-MH - Quality of Life Index Mental Health.
Wąski poziom specjalizacji prezentowanych metod badawczych stwarza większą szansę wykrycia zmian w poziomie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Pytania instrumentów specyficznych odnoszą się do zjawisk, które ze znacznym prawdopodobieństwem mogą u pacjenta wystąpić. Zabieg ten pozwala nie tylko zwiększyć czułość narzędzia, lecz umożliwia także mniejsze obciążenie badanego (ze względu na koncentrację na aspektach związanych z chorobą), co z kolei owocuje wzrostem jego akceptacji odnośnie metody oraz całego procesu leczenia. Niekorzystną stroną tych metod jest natomiast niemożność porównywania wyników uzyskanych za pomocą różnych instrumentów w różnych grupach chorych.
Zestawienie zalet i wad kwestionariuszy ogólnych i specyficznych pozwala stwierdzić, iż są one komplementarne. Z tego też względu w sytuacji klinicznej nierzadko stosuje się całą baterię testów: profile zdrowia, metody oceniające użyteczność danego stanu zdrowia oraz instrumenty specyficzne. Takie działanie ma na celu zapewnienie najbardziej wszechstronnej oceny poziomu jakości życia oraz zachodzących w jej obrębie zmian. Jednoczesne zastosowanie kilku metod rodzi niebezpieczeństwo uzyskania rozbieżnych wyników. Rozwiązaniem tej sytuacji jest podjęcie decyzji, już na etapie planowania badania, który z kwestionariuszy będzie pierwszoplanowy i kluczowy przy interpretacji wyników. Bez względu na rodzaj zastosowanego narzędzia badaczom po nie sięgającym winna przyświecać wspólna idea - pragnienie urzeczywistnienia założeń na temat całościowej opieki nad człowiekiem chorym z uwzględnieniem jego indywidualności i wielopłaszczyznowości dotykających go problemów.
Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Skomentuj artykuł
Celem dokonywania pomiarów jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia jest poznanie samopoczucia poszczególnych pacjentów lub grup chorych oraz porównanie uzyskanych wyników z populacją ludzi zdrowych. HRQOL jest źródłem informacji na temat efektywności stosowanych leków, skuteczności interwencji terapeutycznych, a także wykonywanych zabiegów i ich wpływu na życie pacjenta. Ocenę jakości życia w naukach medycznych podejmuje się również w celu oszacowania korzyści lub strat płynących z podejmowania działań medycznych oraz zasadności ich podejmowania (Kiebert 1997 za Dziurowicz-Kozłowska, 2002). Takie oszacowanie nabiera szczególnego znaczenia w obecnych czasach, gdy rozwój technik w naukach medycznych pozwala na ratowanie życia bądź jego przedłużanie za cenę niesprawności i obniżenia dotychczasowej jego jakości. Badając jakość życia uwarunkowaną zdrowiem zyskujemy dane pozwalające ocenić stan zdrowia pacjenta uwzględniając przy tym czynniki psychiczne i społeczne, a także określić skutki oddziaływań psychologicznych stosowanych względem chorego. Takie informacje mają wartość prognostyczną, ułatwiają zaplanowanie i zorganizowanie opieki zarówno doraźnej, jak i długoterminowej. Ideą monitorowania jakości życia pacjentów somatycznych jest tworzenie programów terapeutycznych odpowiadających aktualnym potrzebom fizycznym, psychologicznym i społecznym pacjenta (Dziurowicz-Kozłowska 2002). W kolejnych częściach pracy omówione zostaną poszczególne kategorie obecnie używanych instrumentów, ich zalety oraz wady.
Metody ogólne
Odwołując się do podziału Guyatt'a (Kwissa 2006) w pierwszej kolejności zaprezentuję kwestionariusze ogólne, które służą ocenie czynności fizycznych, psychicznych i umysłowych niejako niezależnie od stanu zdrowia i występujących chorób, z tego też względu mogą być stosowane w populacji ogólnej. W ramach instrumentów ogólnych wyróżnić możemy profile zdrowia oraz metody badające użyteczność danego stanu zdrowia (Jaeschke 1999). Istotą profili jest ocena jakości życia w jej poszczególnych wymiarach zwanych podskalami, czy też domenami. Rezultatem badania takim narzędziem może być zarówno wypadkowa wartość elementów składowych konstruktu, jak i wynik profilowy w postaci zestawienia poszczególnych kategorii. Przykłady najczęściej stosowanych testów oceny ogólnej jakości życia prezentuje poniższa tabela (Tab.1).
Tabela 1. Zestawienie metod pomiaru ogólnej jakości życia
| Nazwa narzędzia | Charakterystyka | Zastosowanie |
| Profil Wpływu Choroby
The Sickness Impact Profile | 136 pozycji pogrupowanych w 12 kategorii. Posiada bardzo dobre właściwości psychometryczne - rzetelność od 0,92 do 0,94; jego wyniki wysoko korelują z ocenami klinicznymi. | Bada wpływ choroby na funkcjonowanie pacjenta. |
| Profil Zdrowia
Nottingham Health Profile | Posiada 2-e części: 1-a zawiera 38 twierdzeń, 2-a obejmuje 7 twierdzeń; maksymalna liczba punktów wynosi 100 w obydwu skalach. Wysoka punktacja towarzyszy poważnym problemom zdrowotnym. | Umożliwia ocenę subiektywnych objawów choroby w codziennych czynnościach; obejmuje tylko złe funkcjonowanie, nie pozwala na ocenę np. dobrego samopoczucia. |
| Ogólny Kwestionariusz Zdrowia
General Health Questionnaire | 28 twierdzeń pozwalających ocenić: depresję, lęk, funkcjonowanie społeczne, percepcję symptomów. | Służy do oceny funkcjonowania fizycznego oraz stanu emocjonalnego. |
| Medical Outcomes Survey Short Form 36 (SF-36) | Zawiera 36 pytań zgrupowanych w 10-ciu kategoriach, które są połączone w zbiorcze domeny sprawności fizycznej i emocjonalnej. Rozpiętość wyników w każdej z domen od 0-100, im mniej punktów, tym niższa jakość życia. | Mierzy różne aspekty życia codziennego ze skupieniem na kategorii fizycznej i emocjonalnej. |
Źródło: opracowanie własne na podst. Majkowicz, Chojancka-Szawłowska(1994), Muszalik, Kędziora-Kornatowska (2006).
Do grupy najczęściej stosowanych w praktyce metod oceny satysfakcji z danego stanu zdrowia należy Liczba Lat Skorygowanych o Jakość (Qality Adjusted Life Years - QOLY). Termin ten wprowadzony przez Weinsteina i Stasona pozwala scharakteryzować wynik określonej interwencji terapeutycznej w sposób ilościowy i jakościowy (miarą ilościową są zyskane lata życia, miarą jakościową - zależną od stanu zdrowia - jakość życia). Wskaźnik QALY opiera się na przemnożonej liczbie lat życia przez współczynnik HRQOL. Alternatywną do omawianej formą pomiaru jest tzw. równoważnik lat życia przeżytych w zdrowiu (Healhty Years Equvalent - HYE). Odmianą QALY jest Liczba Lat Skorygowanych o Niesprawność (Disability Adjusted Life Years) - DALY - pomiar, który wyraża stracone (lub odzyskane) lata w zdrowiu jako sumę lat straconych w wyniku przedwczesnej śmierci i niesprawności wg 7-mio stopniowej skali oraz czasu trwania niesprawności. Wskaźnik ten jest opracowywany dla poszczególnych jednostek chorobowych (według ICD-10) z uwzględnieniem wieku i płci badanych. Niewątpliwą zaletą DALY jest to, iż pozwala ona monitorować i rejestrować skutki chorób bądź ocaleń powstałych w wyniku urazów.
Kolejne narzędzia mierzące wartość danego stanu zdrowia to Quality of Well-Being i Health Utility Index. Ich istota opiera się na pogrupowaniu odpowiedzi na pytania podobne do tych zadawanych w profilach zdrowia w kategorie, dla których wcześniej przeprowadzone badania populacyjne ustaliły określoną wartość stanu zdrowia. Metody badające użyteczność stanu zdrowia znalazły zastosowanie na gruncie ekonomii, gdzie stanowią podstawę analizy ekonomicznej w ramach której zestawia się koszty danej interwencji zarówno z uzyskanym przedłużeniem życia, jak i jego jakością (Jaeschke, Guyatt, Cook i Miller 1999).
Wspólną cechą profili zdrowia, jak i instrumentów badających satysfakcję z danego stanu zdrowia jest ich szerokie zastosowanie wynikające z ogólnego charakteru pytań. Ich zaletą jest uniwersalność pozwalająca na porównywanie skutków różnych chorób, a także zestawianie efektów leczenia różnymi metodami w różnych populacjach. Niewątpliwym atutem tych narzędzi jest możliwość stosowania zarówno u zdrowych, jak i u chorych osób. Szeroki zakres zastosowania ogólnych instrumentów pomiaru rodzi jednak niebezpieczeństwo, iż zmiany w obszarach, których dana metoda nie uwzględnia, nie zostaną wykryte. Za ich wadę można zatem uznać niedokładność i niedostateczną czułość w wykrywaniu zmian ogólnego stanu zdrowia dokonujących się pod wpływem interwencji bądź poważnego pogorszenia się stanu zdrowia.
Metody specyficzne
Specyficzne instrumenty pomiaru jakości życia związanej ze stanem zdrowia umożliwiają lepszą ocenę HRQOL niż charakteryzowane wyżej kwestionariusze ogólne. Ich atrybutem jest zdolność do dokładniejszego odzwierciedlania objawów choroby. Specyficzność tych kwestionariuszy może dotyczyć: określonej populacji (np. ludzie w podeszłym wieku), danej funkcji (np. zaburzenia funkcji lokomocyjnych - kwestionariusz Ferrenca i Pawers?a), konkretnego problemu (np. ból - kwestionariusz do pomiaru natężenia bólu McGill, Melzack) oraz choroby. Odnośnie tej ostatniej kategorii istnieje chyba największe zróżnicowanie, dowodem, czego jest istnienie około 200-tu skal wrażliwych na aspekty poszczególnych schorzeń, umożliwiających porównania wewnątrz badanych grup (Kwissa 2006).
Dla chorób nowotworowych stworzony został kwestionariusz QOL-C30, badający możliwie szerokie spektrum aspektów funkcjonowania powiązanych z nowotworem bez względu na jego lokalizację czy rodzaj (Majkowicz, de Walden-Gałuszko i Trojanowski 1997). W przypadku astmy stosuje się takie metody jak Living with Asthma Questionnaire oraz Astma Quality of Life Questionnaire (Farnik-Brodzińska, Pierzchała 1997), w odniesieniu do reumatoidalnego zapalenia stawów używa się kwestionariusza AIMS 2 - Arthristis Impact Measurment Scale. Na potrzeby dermatologii powstało szereg kwestionariuszy, wśród których warto wymienić te o sprawdzonych właściwościach psychometrycznych: Dermatology Life Quality Index autorstwa Finely?a i Kahna oraz Skindex-29 (Janowski 2007). Specyfikę chorób psychicznych uwzględnia kwestionariusz QLI-MH - Quality of Life Index Mental Health.
Wąski poziom specjalizacji prezentowanych metod badawczych stwarza większą szansę wykrycia zmian w poziomie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Pytania instrumentów specyficznych odnoszą się do zjawisk, które ze znacznym prawdopodobieństwem mogą u pacjenta wystąpić. Zabieg ten pozwala nie tylko zwiększyć czułość narzędzia, lecz umożliwia także mniejsze obciążenie badanego (ze względu na koncentrację na aspektach związanych z chorobą), co z kolei owocuje wzrostem jego akceptacji odnośnie metody oraz całego procesu leczenia. Niekorzystną stroną tych metod jest natomiast niemożność porównywania wyników uzyskanych za pomocą różnych instrumentów w różnych grupach chorych.
Zestawienie zalet i wad kwestionariuszy ogólnych i specyficznych pozwala stwierdzić, iż są one komplementarne. Z tego też względu w sytuacji klinicznej nierzadko stosuje się całą baterię testów: profile zdrowia, metody oceniające użyteczność danego stanu zdrowia oraz instrumenty specyficzne. Takie działanie ma na celu zapewnienie najbardziej wszechstronnej oceny poziomu jakości życia oraz zachodzących w jej obrębie zmian. Jednoczesne zastosowanie kilku metod rodzi niebezpieczeństwo uzyskania rozbieżnych wyników. Rozwiązaniem tej sytuacji jest podjęcie decyzji, już na etapie planowania badania, który z kwestionariuszy będzie pierwszoplanowy i kluczowy przy interpretacji wyników. Bez względu na rodzaj zastosowanego narzędzia badaczom po nie sięgającym winna przyświecać wspólna idea - pragnienie urzeczywistnienia założeń na temat całościowej opieki nad człowiekiem chorym z uwzględnieniem jego indywidualności i wielopłaszczyznowości dotykających go problemów.
- Autorka jest psychologiem, absolwentką psychologii stosowanej na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie oraz podyplomowych studiów z zakresu psychologii klinicznej na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, posiada uprawnienia pedagogiczne. Pracuje w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Jastrzębiu Zdroju, gdzie konsultuje pacjentów z różnych oddziałów szpitalnych, głównie neurologii. Ukończyła szkolenia z zakresu diagnostyki i rehabilitacji neuropsychologicznej.
Bibliografia
- Dziurowicz-Kozłowska A. (2002). Wokół pojęcia jakości życia. Psychologia Jakości Życia. 1(2), 77-99.
- Farnik-Brodzińska M., Pierzchała W.(1997). Jakość życia i jej ocena u chorych na astmę. Alergia Astma Immunologia 2(4), 203-206.
- Jaeschke R., Guyatt G., Cook D. i Miller J. Określanie i mierzenie jakości życia związanej ze zdrowiem (1999). Medycyna Praktyczna, 4. Wyszukano: 08.01.2008 w http://www.mp.pl/artykuly/?aid=10534.
- Janowski K. (2007). Problematyka jakości życia w chorobach dermatologicznych. W: W. Okła, S. Steuden (red.). Jakość życia w chorobie. Lublin: Wydawnictwo KUL
- Kiebert G. (1997). Jakość życia jako rezultat badań klinicznych w onkologii. W: Jakość życia w chorobie nowotworowej (s 43-57). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie.
- Kwissa Z. (2006). Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia u osób chorych na cukrzycę. Psychologia Jakości Życia 5(1), 119-132.
- Majkowicz M., Chojnicka-Szawłowska G. (1994). Metodologiczne problemy badania jakości życia. W: K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Gdańsk: Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego
- Muszalik M., Kędziora-Kornatowska K. (2006). Jakość życia przewlekle chorych pacjentów w starszym wieku. Gerontologia Polska. 14(4), 185-189.
- Schipper H.(1990). Quality of life: Principles of the clinical paradigm. Journal of Psychological Oncology. 8(23), 171-185.
- Walden-Gałuszko de K. (1994). Jakość życia - rozważania ogólne. W: K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Gdańsk: Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego.
- Walden-Gałuszko de K., Majkowicz M., Trojanowski L. (1997) Rola oceny funkcjonowania społecznego, psychicznego i sfery duchowej w globalnej ocenie jakości życia. Pychoonkologia.1, 78-85.
Opublikowano: 2012-06-17